徐江琼:疫情下堅毅媽媽

徐江琼:疫情下的堅毅媽媽

樂富邨住了一班朝氣勃勃的媽媽,走入邨內,你就會聽到她們朗朗的笑聲和一群孩子唱歌時的動聽聲音,她們的孩子,有些一出世便患上罕見病,有些在長大後發現有特殊障礙,大部份都是缺乏自由活動和自理的能力,但孩子的軟弱,有堅強的媽媽扛住。即使是在這段艱難疫情之中,她們仍能發揮互助互愛的精神,在邨內派發口罩、搓手液及玩具等各類物資,笑聲和愛心繼續不停發放,靠的是上帝的恩典和一顆顆善心。

女兒患有罕見病

徐江琼(Helen)是這班媽媽的帶領者,她的女兒史家恩在3歲被診斷患了一種罕見的神經系統疾病「雷特氏症」(Rett Syndrome),集自閉、腦癱與腦退化於一身,身體不能自主、失禁、抽筋、發出怪聲等問題陸續出現,要家人二十四小時照顧。


徐江琼一家四口,大女家恩是罕見病雷特氏症患者。

徐江琼惟有被迫放棄工作,日以繼夜看顧女兒,因為操勞過度,期間患上乳癌,需要做手術及化療治療,可謂身心俱疲,有苦難言。在這段艱難的日子,有一個很好的朋友介紹她認識福音,一直支持和鼓勵她積極面對人生,徐江琼深受感動,康復後開始和女兒一起返教會,更決志信了耶穌。現在家恩二十多歲了,近年獲批住進專門照顧殘疾人士的院舍,一個星期有幾天住宿舍,放假才回家,大大減輕了徐江琼和家人的負擔。

由於在照顧女兒的路途上,不斷得到別人的幫助和扶持,徐江琼也希望盡力幫助同路人和有需要的病童家庭,於是在2016年成立了志願組織「青春音符」,亦有份創辦香港雷特氏症協會,為有特殊需要的病童家庭提供支援和服務,成員主要是樂富邨內的家長和他們的孩子。

青草音符借用了邨內復康會的地方舉辦活動和音樂班,經常音樂飄飄,又找贊助商義助包場看電影、音樂劇等,帶給病童一個不一樣的歡樂時光,「我好喜歡青草,青草有出命力,是很堅韌的植物,在任何地方都可以生長,青草亦比喻我們這群有特殊需要孩子的家長,不計較付出,默默照顧孩子,憑著堅毅和努力,一樣可以在社會中生存生長。」

找古天樂幫忙

新冠肺炎疫情期間,市面口罩被搶購一空,很多會員由於行動不便,家人都擔心沒有口罩用,徐江琼希望為會員爭取口罩,於是便膽粗粗開始在網上尋找善心人捐助,過程充滿感恩。

「我在討論區尋找,見到有人說由外國返來的家人願意帶口罩送給有需要的人,我就聯絡他要求幫助,他很有愛心,捐了一百個口罩給我們,好珍貴呀,我們一人派十個,分給十個家庭會員。」

肯開口便有機會成功,激發起她和委員更強大的信心,「之後更積極去找,周圍問人和機構有沒有口罩,有次我見到有個機構找到古天樂捐口罩,我就問機構負責人點申請,他給了我聯絡方法,當然是不會見到古天樂啦,是聯絡了他秘書,她最初說申請機構太多啦,已經滿額,後來又說有五百個口罩可以給我,叫我去取,真係好開心。」

問她如何取得對方的信任,她說:「我在電話會有一個簡短的介紹,給他們看組織的Facebook及照片,對方知道是服務特殊需要的小朋友,都很樂意幫忙,最緊要主動,我都有找《東張西望》,在他們的報料電話留言,等了很長時間,以為沒消息,點知又收到回覆,問我們的背景及要幾多抗疫包,後來他們透過僑聯總會提供了三百份抗疫包。」

每次派物資,徐江琼和家人都會總動員幫手,「先生每次都幫大忙呀,負責搬運物資、安排場地和包裝,細女就幫手包口罩,仲有幾個委員幫手,大家都心存感恩。」後來物資愈來愈多,除了口罩、搓手液,還有米,甚至連玩具、護手霜、牙膏等等都有,她們便借用了附近一間相熟的長者中心地方繼續派發,「當時有會員叫我,會長,你可唔可以停下呢,次次都說派完今次便不派,哈哈!人家走過來取物資,我都希望送出的抗疫包包裡面可以更豐富,有次有個委員在元朗藥房排兩次隊買紙巾,帶來樂富一齊派,令人好感動。我們都是做義工,很多時都不計較付出,只覺得香港人好有善心,一開聲就有人幫你。」

有愛便有福

活在有特殊需要及殘疾的群體中,徐江琼明白同路人互助互愛的重要,「有位獨居患者有病後一直要坐輪椅,視力又有問題,過年時屋企無晒食物,日日要食杯麵,我打電話慰問時,她說連杯麵都吃光了,有善心人知道後會專程駕車送她杯麵;有次我去長洲旅行,都帶她一同去玩,有時又帶她來我家食飯,輪椅就泊在屋外,有晚屋外泊了三部輪椅,除了她那一架,還有另外兩位會員都一齊來吃飯聊天,好開心,她每次都說:今晚終於有住家飯食啦!」

青草音符很多會員都是基督徒,願意把弱小的生命交給上帝掌管,她們都是很單純的人,有衣有食便覺富足,又願意幫助別人,徐江琼信主後,一直未有受洗,問她原因,「我未夠資格呀!」但行動已經說明和印證一切了。有一句話,她說是教會師母多年前說的,至今一直留在她腦海裡,實在很有意思,「她說做基督徒不是受人的服事,而是去服事人。」

文:黎明輝(本報記者)/圖:受訪者提供

 

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