徐江琼：疫情下的堅毅媽媽
樂富邨住了一班朝氣勃勃的媽媽，走入邨內，你就會聽到她們朗朗的笑聲和一群孩子唱歌時的動聽聲音，她們的孩子，有些一出世便患上罕見病，有些在長大後發現有特殊障礙，大部份都是缺乏自由活動和自理的能力，但孩子的軟弱，有堅強的媽媽扛住。即使是在這段艱難疫情之中，她們仍能發揮互助互愛的精神，在邨內派發口罩、搓手液及玩具等各類物資，笑聲和愛心繼續不停發放，靠的是上帝的恩典和一顆顆善心。
女兒患有罕見病
徐江琼（Helen）是這班媽媽的帶領者，她的女兒史家恩在3歲被診斷患了一種罕見的神經系統疾病「雷特氏症」（Rett Syndrome），集自閉、腦癱與腦退化於一身，身體不能自主、失禁、抽筋、發出怪聲等問題陸續出現，要家人二十四小時照顧。
徐江琼一家四口，大女家恩是罕見病雷特氏症患者。
徐江琼惟有被迫放棄工作，日以繼夜看顧女兒，因為操勞過度，期間患上乳癌，需要做手術及化療治療，可謂身心俱疲，有苦難言。在這段艱難的日子，有一個很好的朋友介紹她認識福音，一直支持和鼓勵她積極面對人生，徐江琼深受感動，康復後開始和女兒一起返教會，更決志信了耶穌。現在家恩二十多歲了，近年獲批住進專門照顧殘疾人士的院舍，一個星期有幾天住宿舍，放假才回家，大大減輕了徐江琼和家人的負擔。
由於在照顧女兒的路途上，不斷得到別人的幫助和扶持，徐江琼也希望盡力幫助同路人和有需要的病童家庭，於是在2016年成立了志願組織「青春音符」，亦有份創辦香港雷特氏症協會，為有特殊需要的病童家庭提供支援和服務，成員主要是樂富邨內的家長和他們的孩子。
青草音符借用了邨內復康會的地方舉辦活動和音樂班，經常音樂飄飄，又找贊助商義助包場看電影、音樂劇等，帶給病童一個不一樣的歡樂時光，「我好喜歡青草，青草有出命力，是很堅韌的植物，在任何地方都可以生長，青草亦比喻我們這群有特殊需要孩子的家長，不計較付出，默默照顧孩子，憑著堅毅和努力，一樣可以在社會中生存生長。」
找古天樂幫忙
新冠肺炎疫情期間，市面口罩被搶購一空，很多會員由於行動不便，家人都擔心沒有口罩用，徐江琼希望為會員爭取口罩，於是便膽粗粗開始在網上尋找善心人捐助，過程充滿感恩。
「我在討論區尋找，見到有人說由外國返來的家人願意帶口罩送給有需要的人，我就聯絡他要求幫助，他很有愛心，捐了一百個口罩給我們，好珍貴呀，我們一人派十個，分給十個家庭會員。」
肯開口便有機會成功，激發起她和委員更強大的信心，「之後更積極去找，周圍問人和機構有沒有口罩，有次我見到有個機構找到古天樂捐口罩，我就問機構負責人點申請，他給了我聯絡方法，當然是不會見到古天樂啦，是聯絡了他秘書，她最初說申請機構太多啦，已經滿額，後來又說有五百個口罩可以給我，叫我去取，真係好開心。」
問她如何取得對方的信任，她說：「我在電話會有一個簡短的介紹，給他們看組織的Facebook及照片，對方知道是服務特殊需要的小朋友，都很樂意幫忙，最緊要主動，我都有找《東張西望》，在他們的報料電話留言，等了很長時間，以為沒消息，點知又收到回覆，問我們的背景及要幾多抗疫包，後來他們透過僑聯總會提供了三百份抗疫包。」
每次派物資，徐江琼和家人都會總動員幫手，「先生每次都幫大忙呀，負責搬運物資、安排場地和包裝，細女就幫手包口罩，仲有幾個委員幫手，大家都心存感恩。」後來物資愈來愈多，除了口罩、搓手液，還有米，甚至連玩具、護手霜、牙膏等等都有，她們便借用了附近一間相熟的長者中心地方繼續派發，「當時有會員叫我，會長，你可唔可以停下呢，次次都說派完今次便不派，哈哈！人家走過來取物資，我都希望送出的抗疫包包裡面可以更豐富，有次有個委員在元朗藥房排兩次隊買紙巾，帶來樂富一齊派，令人好感動。我們都是做義工，很多時都不計較付出，只覺得香港人好有善心，一開聲就有人幫你。」
有愛便有福
活在有特殊需要及殘疾的群體中，徐江琼明白同路人互助互愛的重要，「有位獨居患者有病後一直要坐輪椅，視力又有問題，過年時屋企無晒食物，日日要食杯麵，我打電話慰問時，她說連杯麵都吃光了，有善心人知道後會專程駕車送她杯麵；有次我去長洲旅行，都帶她一同去玩，有時又帶她來我家食飯，輪椅就泊在屋外，有晚屋外泊了三部輪椅，除了她那一架，還有另外兩位會員都一齊來吃飯聊天，好開心，她每次都說：今晚終於有住家飯食啦！」
青草音符很多會員都是基督徒，願意把弱小的生命交給上帝掌管，她們都是很單純的人，有衣有食便覺富足，又願意幫助別人，徐江琼信主後，一直未有受洗，問她原因，「我未夠資格呀！」但行動已經說明和印證一切了。有一句話，她說是教會師母多年前說的，至今一直留在她腦海裡，實在很有意思，「她說做基督徒不是受人的服事，而是去服事人。」
文：黎明輝（本報記者）／圖：受訪者提供
